DIA MUNDIAL DE LA ELA

21 Jun 2021

El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad de la que se diagnostican en nuestro país casi 900 nuevos casos al año, 3 nuevos casos cada día. COFICAM pone de relieve la importancia de contar con un profesional fisioterapeuta durante toda la evolución de la enfermedad que ayude a ralentizar la pérdida de movilidad y de la función respiratoria en los estadios iniciales y paliar los efectos de la inmovilidad en los estadios avanzados.

La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso para la que no existe cura a día de hoy. Suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años y provoca una parálisis muscular progresiva. El diagnostico definitivo suele llegar tras un largo periodo de pruebas. Durante ese tiempo, los pacientes van viendo afectada su actividad muscular voluntaria esencial, que afecta a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar.

 

Tratamiento fisioterápico para la ELA

La esperanza media de vida en un enfermo es de 3,5 años, en los que es esencial el tratamiento con Fisioterapia para mejorar su calidad de vida durante el proceso de enfermedad.  

Debido al carácter progresivo e incurable de la ELA, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa. Por ello, es importante contar con un fisioterapeuta especializado en el manejo de pacientes con esta enfermedad. El tipo de tratamiento puede llegar a ser muy variado ya que hay enfermos más dependientes que otros y con necesidades totalmente distintas. “Puede incluir tratamientos fisioterápicos como el mantenimiento de una marcha autónoma, la mejora o mantenimiento del equilibro, la enseñanza de la utilización de ayudas técnicas como los bastones o el andador, el mantenimiento de la fuerza y movilidad, la reducción de la espasticidad mediante los estiramientos, la enseñanza de la expectoración y del patrón ventilatorio, etc.”, señala Ángela Jiménez, fisioterapeuta en La Roda (Albacete) y colaboradora con la asociación adeELAnte CLM y AdELA. 

Para Ángela también es importante “compartir información e ideas de tratamiento con otros profesionales que ayuden al paciente (logopeda, psicólogo, terapeutas ocupacionales, etc.), formando así un buen equipo multidisciplinar para ayudar al enfermo a manejarse con su discapacidad”. 

 

Campaña #LuzPorLaELA

Desde 2019 organizaciones de pacientes están promoviendo la campaña "Luz por la ELA" que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades de España. 

Además, la asociación VivELA de Ciudad Real celebra su Carrera Virtual contra la ELA durante el fin de semana del 19 y 20 de junio. Se podrá realizar en cualquier lugar, lo único que se exige es disfrutar de la oportunidad de hacer deporte mientras se colabora con una buena causa. Todo lo recaudado con las inscripciones (a 5 euros en www.dxtchiprun.es) irá destinado a la Fundación Francisco Luzón y a dos de sus proyectos de investigación para combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

 

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